Станислава и Владислава Грудановы

Грудановы

Грудановы — это мама Юлия, папа Денис, старшая дочка Мирослава — здоровый ребёнок и близняшки Станислава и Владислава с заболеванием несовершенный остеогенез.
Юлия любезно рассказала нам о своих дочерях и о том, как они вместе растут и развиваются.В Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе ГАООРДИ рассказывает о родителях, которые столкнулись с этим заболеванием у своих детей.
«Диагноз девчонкам поставили уже после рождения. Что это за болезнь я, конечно, и понятия не имела. Даже в СМИ об этом никогда не слышала. Информацию о болезни нашла в Интернете. Конечно, была в шоке. Фотографии деток с НО (несовершенный остеогенез) были для меня ужасны. Врач-генетик сказал, что заболевание очень тяжелое, что оно не лечится и что я могу отказаться от детей. Это можно сказать — «отказаться», но сделать это невозможно.

Сначала мы не хотели верить в сам диагноз. Искали оправдания переломам у детей: недостаток кальция, двойня — организм не справился… Позже, когда стало ясно, что это действительно «несовершенный остеогенез», решили с ним бороться.

Сейчас девчонкам уже 4 года. Они очень умненькие, внимательные, послушные. Считают до 20 почти без запинки и знают алфавит. За эти 4 года они уже поняли, что им нельзя падать, нельзя бегать и прыгать. Хотя пока даже просто обычные шаги им не доступны. От того, что у них часто случаются переломы, у них долгий постельный режим.

Забавно, когда случается, что одна с переломом в гипсе, а вторая может как-то передвигаться, ползать на коленках или на попе. Тогда одна сестра приносит другой игрушки!

Но они очень завидуют старшей сестре, которой 6 лет. Она ходит в садик, бегает на площадке с детьми, катается с горки. Они все время говорят: «Когда мы вырастем, мы тоже будем так делать!» Я стараюсь им не говорить о том, что они ограничены из-за заболевания, списываю все на возраст. Пока верят.

Для меня безумно трудно, что их двое. Мне в одиночку даже не сходить с ними в поликлинику, потому что с нашей коляской туда не заехать, а сразу двоих поднять я не могу. Но, несмотря на это, я даже рада, что их у меня сразу двое таких — им не скучно, всегда есть подружка и по несчастью, и по игре.»

Испытания

Редкое заболевание у ребенка — это серьезное испытание для остальных членов семьи. Как правило, это означает, что маме необходимо постоянно находиться рядом с детьми, и она не имеет возможности устроиться на работу. При НО детям необходим повышенный контроль со стороны родителей.

Влада и Стася Грудановы «В нашей семье больше всего пострадала наша старшая дочь, Мирослава. Когда ей было два года, родились её сестрёнки, и у неё сразу закончилось детство. Первые два года я была постоянно в больнице, а муж на работе — один кормилец в семье. Ребенок болтался по родственникам туда-сюда. Обстановка в семье сначала тоже была совсем не позитивная. Слез Мирослава увидела много. Сейчас, 4 года спустя, мы научились жить с этим диагнозом и стараемся наверстать упущенное. Но эта ситуация все равно уже наложила свой отпечаток на ребенка. Например, на уроке танцев, когда учитель ей сделал замечание, что она бегает по классу, она сказала: «Мне дома нельзя бегать и прыгать, можно я побегаю у вас?»

А на нас, на взрослых, это отразилось только закалкой характера, отношение к жизни поменялось. То, что раньше казалось вселенской проблемой, сейчас выеденного яйца не стоит».

Помощь

Мамам детей с редкими заболеваниями требуется намного больше помощи со стороны общества и государства, чем обычным родителям. Диагноз «несовершенный остеогенез» имеет свою специфику в плане реабилитации.

«Мы получаем капельницу для укрепления костей каждые три месяца, но это не панацея. Потому что все равно косточки не станут у них полноценными. Поэтому нам очень необходима реабилитация — массаж, бассейн, ЛФК. Но даже, казалось бы, с такими обычными процедурами у нас возникают проблемы. Поликлиники боятся нас брать, реабилитационные центры для инвалидов предоставляют только 10 сеансов 2 раза в год бассейна и массажа. Врачи же прописывают нам 4 длительных курса (20 раз) этих процедур. Приходится сначала искать массажиста, который согласится с нами работать, а потом средства на то, чтобы это оплатить.

Еще им очень необходимо море. Море для нас — это не развлечение. Это вода, которая нужна нам как воздух. Это лекарство. Это фактически соленые ванны, которые способствуют укреплению костной и мышечной ткани. Плюс движение в воде. Они себя чувствуют в воде как рыбки, там не сломается нога или рука от движения, и там тренируются мышцы. Ведь натренированные мышцы как каркас будут держать наши косточки».

Семье помогает Межрегиональная общественная организация «Хрустальные люди», которая входит в состав «ГАООРДИ». Мы спросили Юлию о том, насколько, по ее мнению, важны родительские некоммерческие организации для семей, в которых воспитываются дети с несовершенным остеогенезом.

«Родительские некоммерческие организации важны для нас, как воздух. Даже просто для того, чтобы родители могли поделиться тем бесценным опытом, который они уже получили.

Обычная мама может спросить у всех своих подруг «что делать, когда у ребенка режутся зубы». У нас вопросы другого плана, на них обычные мамы нам не дадут ответа: как мыть, как одевать ребенка. Ведь даже это — огромная проблема для мамы хрустального ребенка.

Грудановы

На данный момент организация «Хрустальные люди» очень молодая, она состоит из самих родителей и людей с заболеванием НО. И, тем не менее, организация устраивает праздники для детей, находит возможность поздравить детишек и взрослых. Добиться чего-либо самому очень сложно, почти невозможно, но когда мы вместе, у нас это получается. Это очень важно, потому что человек не чувствует себя оторванным от общества и одиноким.

На своем личном опыте могу сказать, что встреча с человеком, который тоже столкнулся с этой проблемой и прошел какой-то отрезок этого сложного пути, очень помогла мне. Я уже знала, с чем я столкнулась, знала, куда мне идти и где я могу получить помощь. В одиночку тут не пройти.

Источник: ГАООРДИ.
«Вы можете поддержать наш проект материально. Любая пожертвованная сумма очень важна нам и нашим подопечным. Спасибо!»

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *